お見舞いに行く前に

癌患者にお見舞い訪問もしくは電話をする前に、次の2点をチェックしてほしい。

1.近親者を亡くしてから1年経っていない。

2.がん患者に良さそうな治療法/食事法を見つけた。

 

上記2点に該当する人は続きを読んでほしい。

 

1.対面、オンライン面談、電話などを避け、絵葉書でメッセージを送れないか検討してほしい。

近しい人を亡くすのは、自分で感じている以上に心に負担が大きい。

癌患者の姿を見たり、言葉をかけているうちに、心の傷が開く。そして闘病中の人をカウンセラー替わりにしてしまうかもしれない。

癌患者の終末期医療を提供するホスピスには、ボランティアさんを募集しているところがあるが、そこも家族を亡くして1年以内の人は応募できないようになっている。

絵葉書のいいところは、文字数がある程度制限されていること。お見舞いする側が抱える悲しみを書くほどのスペースがない。

そして、手紙やカードと違って癌患者の家族も文面を確認したうえで渡せること。癌患者がなにもかも曲解してしまう心理状態のときは、渡さない。落ち着いた時にそっと渡す。

なによりきれいな絵や写真を見た瞬間は、患者の痛みが紛れることだ。

 

2.頼むからやめてくれ!

癌患者も、家族も今時グーグルの使い方ぐらい知っている。単にググって出てきた程度の情報を渡さないでください。

本当に情報を提供したい、力になりたいと思ってくださっているのなら、もっとしっかり調べてほしい。以下に私がやっていた「医療情報は本当かどうか」調べる方法を書く。

 

(1)Googleで日本語で「教えてもらった治療法」を検索し、ホームページもしくは本を見る。

以下に該当するようなら、眉に唾を付ける。「個人の体験談(インタビュー)」「がんは消える」「みるみる消える」「治る」「抗がん剤は毒」ダイエット食品の広告とそっくりである。

ちゃんとした情報は数字で、確率で表現される。「牛ひれ肉を50g食べれば治る!癌が消えた!」ではなく、「3か月後300人中には50%の患者にがんの消失が認められた。一方対象群では、さらにその3年後の追跡調査では、」という感じなら、まあこの段階ではOK。

 

(2)Google Scholarを英語で検索

これはGoogleの運営する論文の検索サイトである。膵臓癌は「pancreatic  cancer」、これと治療法もしくは食事療法で出てきた食材、例えば玄米「Brown rice」を検索する。

日本語ではなく、英語なのは、最先端の研究者は日本国内だけではなく世界に認められたいと考えており、英語で論文を書くから。日本語だと最先端ではなく、ある程度普及した情報やただの事例が引っかかる。

 

検索の時点で、該当する論文がないことが多い。つまり、裏付けのない呪術的治療法ということ。逆に該当しそうな論文が引っかかったら、要約「Abstract」を読む。

コピペして、DeepLもしくはGoogle翻訳に貼ればいい。日本語にしてくれる。

読んでよい!と思ったら、同じ方法で論文の全文も読もう。

3件も見つかれば大したものだ。

 

(3)治療法を実施しているクリニックの形態

「免疫療法」「幹細胞」などは病院があるが、そのクリニックの「ベッド数」が最も大事な情報である。美容皮膚科じゃあるまいし、命がかかっている病気の治療をするのに24時間モニタリングする病床がないなんてありえない。

 

3点すべてをクリアしたら、患者に「良い情報」として以下を渡すことができる。

・論文のコピー

・論文の全訳

・治療法を行うクリニックの連絡先情報

 

ここまでやってくださったなら、本当にありがたい。無茶苦茶嬉しい。神様だ!

 

この作業は患者には負担が大きく、とてもできない。家族も疲れる。

母の癌が発覚してから、私はお見舞い客の持ってきた医療情報の真偽を確かめるという仕事に悩まされた。

フルタイムで仕事して帰ってから、夜の2時まで調べまくる生活が3か月。

そうして調べた結果、たくさんの人が持ってきてくれた治療法は、全部ゴミだった。

疲弊した私は、善意で情報を持ってきた人を心の中で、

「もし治療費に困ったら、100円均一で売っている石鹸を、健康にいいよ、毒を排出するのよ、若返るよと1万円で売り付ける」リストに加えて溜飲を下げた。

癌患者の力になる言葉

家族の偏見で、がん患者が喜んでいたお見舞い言葉ベスト5

第一位「大丈夫、シミ一つ増えてないわよ、お肌すごくきれいよ」
第二位「綺麗な人がきた」
第三位「いつまでもお元気でいてくださいね」
第四位「どこそこに、いい温泉があるよ」
第五位「いつドタキャンしてもいいから」

第一位、第二位は女性患者ならではの「美」に関する言葉。
特に第一位はもうBSCしかないと宣告された直後の一言で、ものすごく嬉しかったらしい。
母は同じ日に3回も目をウルウルさせて話してくれ、加えて別の日にもう2回は自慢していた。
美しさというのは健康の先にある。癌で体調を崩すと見た目にも自信を無くす。
周りも心配が先に立って「今日は大丈夫?」「元気そうね」と言うけれど、「おしゃれねー」「髪切った?いいね!」という言葉はガクッと減ってしまう。
でも患者はパジャマも脱毛隠しのウィッグも脱毛隠しの帽子も、
「顔色がよく見えますように」「これ、似合うかな?かわいすぎるかしら?」「今日の服に合う帽子は?」なんて考えながら、いつもよりずっと気を使って選んでいるのね。

第三位は、大親友の言葉
「いてくださいね」というのがとても上手な表現と感激していた。頑張って耐えているとき、「生きていることを喜んでくれる人」がいるというのはとても嬉しいようだ。

第四位、女性のお見舞いには行きにくい男性から、メールで旅行の提案。
元気な人も、癌の人も、旅行は等しくハードな現実から解き放ってくれる。実際に活用はしなかったけど旅行プランを考えてくれて束の間妄想を楽しんだ。

第五位、体調の急変が怖くて何もできない、遠慮がちになっている患者の引け目を軽減する一言。家族としてもありがたい。

癌になっても、同じ人。でも、どう接していいのかがわからず、遠ざかって行く友もいる。
何とか言葉をかけたくても、言葉を選ぶほど、ドンドン話せなくなる。「がん患者が言われて嫌だった」という記事は見るけど、「こう言われたい!」「嬉しい言葉」という記事は中々見つからない。

けど、癌患者は普通の人と変わらないのだ。癌だとわかる前、おしゃれだった人は、癌になってもおしゃれしたいと思ってる。癌だと知る前はどんなほめ言葉を言ってたか?思い出してほしい。

入院患者が欲しい差し入れごはん

母は1年間に150日入院した。
これだけ長いと、病院食にはうんざりする。
医師は「とにかく食べられるものを食べてくれ」と差し入れ容認だったため、タッパーを時々持参していた。

差し入れで喜ばれるのは、病院食では食べられないもの。つまり、お値段が高いもの、日持ちしないもの。または特定の方にアレルギーが出やすいもの。
例えば、
牛肉、鯛、金目鯛、蟹、アスパラガス、茄子、ベビーリーフ、ルッコラパクチーなど。

病院の食事は、予算があるから割安で、日持ちする、癖のない使い回しやすい食材がよく使われている。
例えば、キャベツ、大根、ジャガイモ、玉ネギ、人参、卵、鶏肉、コーン缶など。
足は早いが、安いモヤシも。
これらは、本当によく出てくる。病院も頑張って色々な調理法で出してくれる。このため、私のような素人が、この食材で工夫した料理を出したところで、大して喜ばれない。

でも、食材さえ考えて選べば、洗うだけ、茹でるだけ、でもとても喜んでもらえた。

抗がん剤治療中の洗濯、お風呂問題

抗がん剤治療中、洗濯物を家族の物と一緒に洗う?別にする?

我が家では癌患者とその他の家族で別にしていた。患者のは、外出着を除いてしっかり乾燥機まで。

理由は、家族の服やタオルから感染症やかぶれのもとになる何かが、万が一でもくっついてしまうかもしれないから。干したとき、花粉が付くかもしれないから。乾燥機の方が柔らかく乾き、肌を傷つけないから。

コロナからノロウイルスまで、タオル類を家族で共有しないとよく言われている。洗うのは一緒でよいらしい。でも、服のシミだって落ちないときがあり、免疫が弱っている患者に十分なほど落ちるか、心配だった。

お風呂ももちろん一番最初。

母の癌友(がんゆう)さんのお話では、別の理由で、分けているとのことだった。
患者の汗から抗がん剤が溶け出しているかもしれないから、洗濯物は別、お風呂は患者の後、入れ直す、らしい。

本当に色々な考え方があるもんだ。

当ブログの目的

本ブログでは、がん患者の家族のヒントになるような情報を提供することを目指します。

 

コロナ以前、AzusaYamaの母は、すい臓がんステージⅢbを宣告されました。

その後、積極治療、延命治療、緩和ケアと方針を切り替え、「みんなにありがとう、と伝えておいて」と言ってこの世を去りました。

家族として、してきたこと、もっとやれたとおもうこと、これはよかった、失敗だったと思うことを記録します。

 

AzusaYamaは医療従事者ではありません。このため、特定の治療や食事法、民間療法に関する情報提供はできません。

 

ですが、治療中に出会った言葉にずっと支えられてきました。

「もし貴方が、そうでなければ別の誰かがこの病に打ち勝てば、それはあなたとあなたの親、もっと古い祖先、友人たち、あなたの未来の子供たち、みんなが病に勝利したことになる。」

 

私の書く情報も、ひょっとしたら誰かの命を1秒だけ長く伸ばすことができるかもしれない。そうしたら、そこに新薬が間に合って、病に勝つときがやってくる。そう信じたいです。

 

 

 

嬉しいお見舞い、困ったお見舞い

母の闘病はコロナ以前のことだったので、入院中も自宅療養中も訪問は歓迎だった。

その時のことを書く。

 

お見舞いは、とても嬉しい。

家族は毎日一緒に病気のことばかり考えているので、「最近景気はどう?」「何が流行っている?」と聞かれてもすぐ思い浮かばない。患者に楽しい話題が提供できない。

その点、お見舞いに来てくれる友人たちは話題の宝庫だ。

すごく、すごく、ありがたい。

 

そのうえで、特にありがたかったこと

 

・直前までキャンセル可能な連絡先が家族にも開示されている

お昼の食べ物のにおいで急に嘔吐したり、前日の医師からの説明でショックを受けたり、とにかく患者は急変するので、家族からすぐ連絡を入れられるとありがたい

具合が悪くて「来てくれたのにお話もできなかった」と患者が気にやむ。お見舞い客が来てから病状にショックを受けると、患者もその反応を見て「私、そんなにひどい?」とショックを受ける。本当に手を握るぐらいしかできない日だ、ということを先に私たち家族から聞いたうえで来てくれた方にはすごく感謝している。あの握手は力になったと思う。

 

・読みさしの雑誌を差し入れてくれる

話題に飢えているので、本当にありがたい。お見舞いの方が帰った後も、その雑誌をネタに家族でお話できる。患者も家族も全然好みじゃないジャンルの雑誌をいただいたけど、その中でも1つ2つは気になる記事があるもので、とても楽しい時間を提供してもらった。

 

ありがたいけど困ったこと

・お菓子の差し入れ

特に同じ種類のお菓子の差し入れ。患者本人は体調が悪くて少量しか食べられないので、家族がたくさん食べることになる。でも、看護疲れでジャンキーな食生活をしていた時期にもらう贈答用高級菓子はしんどい。

特に患者本人が自宅療養中の時は、どれか食べられるかわからない患者に何種類かのメニューを出し、残飯を家族が食べて患者の罪悪感を軽減してあげるという生活だった。過食がストレスになっているところにやってきた素敵なお菓子は、胃腸に負荷が強く、私はその晩、胃がむかむかしてトイレにこもるはめになった。

素敵なお菓子をくれた方、ごめんなさい。

 

 

わがままだけど、家族にとっては、してくれたらすごく助かること

・土日以外のお見舞い

みんな仕事をしているから当然だけど、お見舞いは土日に集中する。闘病を支えている家族も仕事をしているから、いろいろ動けるのは土日になる。

御見舞い客で患者が疲れて、家族と話す体力が残っていないと、なかなか治療などの調整が進まない。お見舞いは本当にありがたいんだけど。

 

・お見舞い客ご本人用の飲料の持参

お見舞い客と患者の邪魔をしないよう、お茶やコーヒーを出し、そっと付近に控えているのは案外疲れる。御見舞い客が飲み物持参で、勝手にやってくれたら、その間家族もほかの事をできるのに。自由時間がなかったのね。

 

でも、本当に、たくさん母に会いに来てくださる方がいて、うれしかった。

今はZoom面会かしら?早く普通にお見舞いできる日がきたらいいのにね。

すい臓癌、家族にできること

<告知されたら>

携帯電話にアラームを入れて、実家もしくは患者本人に定期的に電話する仕組みを作る。

患者団体を探す。膵臓ガンであればパンキャンJapanがある。このほか癌サポートにも加盟して情報を得た。医師には全ての病状の英語名を聞いて検索する。日本語では悪質な民間療法が引っかかる。

セカンドオピニオン先を探し、アレンジする。

患者が励まして欲しい友人へコンタクトする。見舞客の接待をする。

自分の上司および所属ラインのメンバーにまず報告する。

できれば家族本人用のカウンセラーを探す。家族本人の食事、洗濯(服はノンアイロンにして制服化)、掃除などの簡素化を行う。